• Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme a été adoptée à l’unanimité à la 29e Conférence générale de l’UNESCO, le 11 novembre 1997. Elle est le seul instrument international dans le domaine de la bioéthique que l’Assemblée générale des Nations Unies a fait sienne en 1998.

Les quatre premiers articles de cette Déclaration résument à eux seuls la portée philosophique et symbolique de cette question de la protection du génome humain en soulignant que le génome humain sous-tend l’unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine, ainsi que la reconnaissance de leur dignité intrinsèque et de leur diversité. Dans un sens symbolique, il est le patrimoine de l’humanité. Il est stipulé que chaque individu a droit au respect de sa dignité et de ses droits, quelles que soient ses caractéristiques génétiques. Cette dignité impose de ne pas réduire les individus à leurs caractéristiques génétiques et de respecter le caractère unique de chacun et leur diversité (article 2).

• Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, qui constitue la suite logique de la Déclaration universelle sur le génome humain et l’une des modalités de sa mise en œuvre, a été adoptée à l’unanimité par la Conférence générale à sa 32e session, le 16 octobre 2003.

La recherche génétique, en particulier le séquençage du génome humain, a ouvert la voie à la recherche médicale de grande envergure et aux applications biomédicales. Le nombre de banques de données génétiques augmente de jour en jour, certaines contenant plus d’un million de fichiers. Certaines sont détenues au niveau national et contiennent des échantillons provenant de la quasi-totalité des populations nationales. Les données génétiques peuvent être utilisées à des fins de diagnostic médical, de prévention des maladies et pour les études de génétique de population. Cependant, beaucoup craignent que les données génétiques ne soient utilisées à des fins contraires aux droits de l’homme et aux libertés fondamentales. Les gouvernements, les organisations non gouvernementales, la communauté intellectuelle et la société en général ressentent ainsi le besoin de principes directeurs au niveau international. La Déclaration internationale sur les données génétiques humaines répond précisément à ce besoin.Si le savoir est toujours positif, son application ne l’est pas toujours. C’est pourquoi l’éthique est devenue si pertinente et centrale, surtout avec l’augmentation de la connaissance et sa mise en œuvre continue sous l’influence des intérêts économiques. Les éléments ayant un impact important d’un point de vue personnel et social sont l’objet de la bioéthique, puisque la dignité et l’égalité humaines sont le fondement, la pierre angulaire, des devoirs et des droits.

• Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, adoptée par la Conférence générale de l’UNESCO le 19 octobre 2005.

L’ambition de l’UNESCO est d’élaborer un instrument normatif qui pourrait contribuer aux efforts internationaux visant à établir des principes directeurs éthiques sur les aspects liés aux progrès scientifiques récents. C’est le Comité international de bioéthique (CIB) qui a mené les travaux préparatoire dès 2003. Pour traiter des questions d’éthique posées par la médecine, les sciences de la vie et les technologies qui leur sont associées, appliquées aux êtres humains, cette Déclaration universelle, ainsi qu’il ressort de son titre, ancre les principes qu’elle consacre dans les règles régissant le respect de la dignité humaine, des droits de l’homme et des libertés fondamentales. En inscrivant la bioéthique dans le droit international des droits de l’homme et en assurant le respect de la vie des êtres humains, la Déclaration reconnaît l’interdépendance qui existe entre l’éthique et les droits de l’homme dans le domaine spécifique de la bioéthique. La forme déclarative de l’instrument n’interdit pas son contenu de contribuer à codifier des principes généraux universellement reconnus (tels que ceux de dignité humaine, solidarité, liberté de la recherche, respect de la vie privée, confidentialité, non-discrimination, consentement éclairé, intégrité des recherches et honnêteté intellectuelle), dans la mesure où ces principes se rapportent à la bioéthique. Enfin, un instrument relatif à la bioéthique se devra aussi d’appeler fermement l’attention sur l’importance de la sensibilisation, de l’information, de l’éducation, de la consultation et du débat public.